Vår son Jim föddes med transposition. Han hade även hål mellan kammrarna samt en förträngning i lungpulsådern. När jim var en dag gammal fick vi åka till Uppsala och göra en sk ballongsprängning i avaktan på den stora operationen. Det var en tid av mycket oro. När Jim var 10 månader hade han vuxit till sig för den stora operationen. Han oprerades i Uppsala enligt metoden Mustart dvs man byggde om och ledde om blodet i hjärtat med en sk patch. Den första opreationen misslyckades, Jim var nära att dö. Man upptäckte till slut att patchen man gjort hade ett veck så det var stopp i den. Efter ett dygn gjordes operationen om med lyckat resultat. Det var naturligtvis en stor påfrestning för kroppen med 2 st så stora operationer på så kort tid. Jim låg i respirator i 4 veckor. Efter ytterligare några veckor repade sig Jim och vi fick åka hem. Jim var väldigt orolig som liten, skrek mycket och hade svårt att sova. Han sov sin hela första natt när han var 5 år. Vi märkte ju under åren att det var något speciellt med Jim. Han har två äldre bröder så vi hade att jämföra med. Psykologer och specialpedagoger kopplades in via dagis. Flera lärare som Jim haft tyckte inte heller att det stämde. Det visade sig också ett par år senare då Jim utreddes på nytt att man kom fram till diagnosen adhd. Han hade också inslag av asberger. Jim hade jobbigt, han ville så gärna vara som alla andra, han visste vad som var rätt och fel och hur man skulle vara, men hade inte alltid den förmågan. Hans största svårigheter var impullskontroll, stora koncentrationsvårtigheter samt hyperaktivitet. Jim krävde stora resurser från oss föräldrar och samhället. Han fick kämpa sig igenom hela grundskolan, fick byta skola 6 ggr på 9 år. Det var vanlig skola, särskola samt olika specielaskolor för barn med adhd. Ingen tyckte att dom klarade av Jim. Han har verkligen blivit illa behandlat av skolväsendet. Vet inte hur många skrivelser vi gjort till olika myndigheter, så att Jim skulle få rätt hjälp. Det var otaliga möten med psykologer, huratorer, habilitering och olika specialpegagoger, som alla hade sin egen uppfattning om vad som var bäst för honom. Jim förde ofta sin egen talan på dessa möten, han älskade att diskutera och hade stor social kometens, han var så klok våran Jim. Han sa en gång när han skulle byta skola igen att han "kände sig som en engångsartikel som man bara kastar bort" när det inte passar. Jim gick ut grundskolan utan betyg i något ämne, han fick ju aldrig chansen och tiden någonstans. Efter grundskolan provade Jim på olika praktikplatser man han tröttnade fort, hade ingen uthållighet. Jim gick en kurs för att ta truckkort, vilket han lyckades med. Han var så stolt över det, vi också. Det slutade med att Jim fick praktisera hos pappa som jobbar som lastbilsschaufför. Där fick han mycket anvdändning av sitt truckkort. Jim fick också en pacemaker när han var 10 år. Den framkallade mcket ångest hos Jim, då han var rädd att den skulle stanna. Pacemakern fungerade, men det var mycket kontroller och bandspelarekg under åren som följde. När jim var 14 år fick han plötsliga svimningsattacker, vilket ledde till ännu fler kontroller och olika behandlingar. Man kom till slut fram till att detta inte berodde på hjärtat utan var ett resultat av panikångestattacker. Attackerna avtog efter ett par år, och hände bara någongång under det senaste året. Jim började köra motocross när han var 4 år, men vid 11 årsåldern började orken tryta och han var tvungen att sluta. Tänk att vara hyperaktiv i hjärnan men men ej ha förmågan fysiskt. Det blev Jims stora sorg, han älskade sin cross. När jim var 15 år drogs han till fel umgänge, han började röka hasch. Han mådde bra av det, sa han blev lugn. Det var nog en sorts självmedicinering. Jim hade ju provat de medicinger som fanns att tillgå för sin adhd, ingen fungerade. Samtidigt kände han en tillhörighet i det här gänget, han fick vara den han var. Vi föräldrar kunde naturligtvis inte acceptera detta. Tog kontakt med familj och individ i Västerås där vi fått mycket hjälp. När Jim var 17 år behövde an komma bort från Västerås ett tag för att bryta det här. Han ville det själv, vi bad om hjälp från Smedjebacken. Ett hem för ungdomar med lite olika problematik. Där fanns olika aktiviteter att göra, bla åkte dom motocross ibland på en skogsbana som låg i närheten av vamiljehemmet. Torsdagen den 23/10-08 var Jim på Västerås sjukhus och fick en ny pacemaker, batteriet i hans gamla var slut. Det gick bra med bytet och Jim åkte tillbaka till familjehemmet. I smedjebacken var det crosstema på programmet och vi beslutade att Jim återigen skulle få börja köra, nu på motionsnivå. Efter överläggande med läkare var det bara att köra igång. Den nya pacemakern skulle ställa in sig efter arbetsförmågan. Den 24/10 var vi och köpte en Yamaha 250f. Jim visste det, han ringde hela fredagen och frågade- pappa pappa kommer du med crossen imorgon? Jag lovade att vara där till klockan 11.00 lördagen den 25/10. Jim satt i soffan och väntade när jag kom, han strålade av lycka "äntligen var är crossen?" Vi gick ut till släpkärran och tog ner hojen, han hoppade upp direkt och startade, ögonen lyste på honom, såg att han var överlycklig. Han provade de nya stövlarna och sa "det är precis såna jag ville ha". Alla på hmmet skulle ut senare på dagen och köra. Själv var jag tvungen att åka på ett möte med jobbet. Jim ringde sin mamma och tackade för sakerna, sa att han mådde så bra, och att han skulle ringa senare och tala om hur det hade gått under dagen. Jim ringde aldrig någon mer gång. Klockan 14.13 den 25/10-08 efter 7 minuters åkning rusade hans hjärta upp i 270 slag i minuten. Han påträffades liggnade på magen med crossen över sig. Alla upplivningsförsök var förgäves. Läkarna säger att han dog på några sekunder. Jim fick bli 17 år. Vid ett möte någon vecka senare med Jims läkare visar dom i en bok att detta var ett skolexempel på vad som kunde hända om man var opererad på det sätt som Jim var. Jim dog av hjärtflimmer. Vi blev chockade av beskedet, hade aldrig hört talas om att något sådant kunde hända. Jim hade aldrig visat tecken på att ha hjärtrusningar så detta gick inte att förutse. Vad vi däremot visste var att den ena kammaren var i lite sämre skick, så för eller senare hade det troligtvis behövts en transplantation. Det kanske låter som att det bara var elände med Jim när man berättar om honom, men så var det absolut inte. Han gav oss så mycket. Vi älskade våran Jim. Han var en underbar kille, så levnandsglad, humoristisk, godhjärtat och med stor empati. Han lämnade ingen som träffade honom oberörd vilket visade sig på begravningen. Det kom över 200 personer som ville ta farväl av Jim. Många ungdomar, Jim hade ett större nätverk än vad vi kunnat föreställa oss. Det har nu gått drygt tre månader sedan Jim dog, tomheten och saknaden är total, dagarna går upp och ner, man bara finns. Vi kommer nog aldrig att känna någon riktig lycka igen.

tagit från dennie